El Ministerio Nacional de Salud respondió a las declaraciones entregadas por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) sobre un inusitado aumento en las muertes de personas con enfermedades raras en el país.

Lea aquí: Capturan a presunto cabecilla y a señalada jefe de finanzas del ‘Clan del Golfo’, en Soledad

La entidad del orden nacional señaló que no hay incremento récord en las cifras y que, por el contrario, registró una baja durante 2025.

“Los datos consignados en el Registro de personas con enfermedades huérfanas en la Bodega de datos del SISPRO, consultados por el Ministerio de Salud y Protección Social el 6 de octubre de 2025, evidencian cómo en el periodo comprendido entre enero y septiembre de 2025 se observa una reducción tanto en la tasa como en el número de muertes en la población con enfermedades huérfanas o raras en Colombia en comparación con el mismo periodo de 2024”, empezó por decir Minsalud.

Aseguró que la mortalidad pasó de 1.685 en 2024 a 1.666 en 2025. En cuanto a la tasa, indicó que estaba en 3,20 por cada 100.000 habitantes en 2024 y pasó a 3,14 en 2025.

Nuestras noticias en tu mano: únete a nuestro canal de WhatsApp y mantente informado de todo lo que sucede. 

"Los datos muestran una tendencia a la reducción tanto en el número de casos como en la tasa de mortalidad”, reiteró el Ministerio.

Por otro lado, sostuvo que en 2023 se actualizó la lista oficial de enfermedades huérfanas con 49 nuevas patologías, alcanzando un total de 2.247.

“Esta actualización ha permitido fortalecer y ampliar el registro nacional, mejorando la identificación de casos y la información sobre su incidencia, prevalencia y mortalidad”, apuntó.

“Disminuyen reclamos por atención”

El Ministerio de Salud manifestó que también, en 2025, disminuyeron los reclamos por negación o falta de oportunidad en la entrega de medicamentos no financiados con la UPC (Unidad de Pago por Capitación) para enfermedades huérfanas y/o raras.

“Los reclamos por negación para la entrega de medicamentos se redujeron en un 40%, pasando de 348 reclamos en 2024 a 210 reclamos en 2025. Los reclamos por falta de oportunidad en la entrega o entrega incompleta de tecnologías en salud o prestación de otros servicios mostraron una reducción del 6%, pasando de 204 reclamos en 2024 a 192 reclamos en 2025”, anotó.

Asimismo, el Minsalud sostuvo que las EPS no intervenidas registran las mayores tasas de mortalidad por 100.000 afiliados.

“El análisis por aseguradora muestra que las EPS no intervenidas registran las mayores tasas de mortalidad, con los valores más altos en Compensar (5,51 muertes por 100.000 afiliados) y Sura (5,19 por 100.000 afiliados)”, subrayó.

Acciones  

El Gobierno nacional anunció la adopción de medidas orientadas a garantizar el acceso efectivo a medicamentos y otras tecnologías en salud de las personas con enfermedades raras en el país.

Destacó la garantía de la financiación de medicamentos exclusivos para enfermedades huérfanas a partir de presupuestos máximos y con cargo a la UPC con una asignación de $1,4 billones en 2023 y $1,6 billones en 2024.

De igual manera, el giro de recursos por parte de la ADRES en los tiempos establecidos.